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遊雲ママ

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 川が好き 川にうつった 空も好き 

15歳で往った息子(遊雲)が、「ひとつ 残せた」と伝えた言葉が、タイトル(国の河川愛護月間推進標語2005-2010)です。「川は全てにつながっている」という彼の想いを心に、標語の故郷(山口県周南市鹿野)から発信します。

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ひとつの動き

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小児がん患者会ネットワークホームページから    http://ssj-gan.net/mb
 
NHKの全国ニュースでも伝えられましたが、小児がんの拠点病院に国の予算がつき、いよいよ15の病院が選定されたとのこと。
 この度の拠点化は、症例数の少ない難治疾患に関して、適正な初期治療・集学的治療が行われる為のものだと信じたいところですが・・・そこのところが伝わったかどうかは、今後これらの拠点病院を統括する「小児がんセンター」がどのように構築されていくのかも含めて、検証していきたいところです。
 
 症例数の少ない難治疾患は、国際的協力が不可欠。
 拠点化されることで、国際的治験の参加が可能になり、副作用の少ない新薬の導入につながっていって欲しいと願うものです。


以下ニュースの記事から

子どもが亡くなる病気で最も多い小児がんについて、厚生労働省の検討会は、患者を集めて専門的な治療を行う「小児がん拠点病院」に全国12の都道府県の合わせて15か所の病院を初めて指定することを決めました。

小児がんを巡っては、全国各地の医療機関で治療レベルに差があると指摘されていることから、国の新しいがん対策の基本計画で患者を集めて専門的な治療を行う「小児がん拠点病院」を整備することになりました。
小児がんの医療体制を話し合う厚生労働省の検討会は、全国から応募のあった37の医療機関について、数多くの種類の小児がんを専門的に治療できる体制が整っているかなどの要件を基に審査を進めてきました。
31日、北海道大学病院や東京の国立成育医療研究センター、それに九州大学病院など12の都道府県の15か所の病院を指定することを決めました。これを受けて、厚生労働省は、今月中にも正式に指定することにしています。
また、厚生労働省は1年後をめどに小児がんの患者・家族や医師などをメンバーにした新たな検討会を設置して、指定された「小児がん拠点病院」の診療実績のほか、地域の医療機関と連携できているかなどについて検証することにしています。
検討会の座長で日本対がん協会会長の垣添忠生さんは「拠点病院の指定は小児がん医療の前進に向けた第一歩であり、定期的に検証することで進めていくべきだ」と話しています。
拠点病院の15施設
小児がん拠点病院に指定されるのは、北海道から九州にかけての7つのブロックの合わせて15施設です。
▽北海道ブロックは「北海道大学病院」。▽東北ブロックは宮城県の「東北大学病院」。▽関東ブロックは埼玉県の「県立小児医療センター」、東京都の「国立成育医療研究センター」「都立小児総合医療センター」、神奈川県の「県立こども医療センター」。▽東海・北陸・信越ブロックは愛知県の「名古屋大学医学部附属病院」、三重県の「三重大学医学部附属病院」。▽近畿ブロックは京都府の「京都大学医学部附属病院」「府立医科大学附属病院」、大阪府の「府立母子保健総合医療センター」「市立総合医療センター」、兵庫県の「県立こども病院」。▽中国・四国ブロックは広島県の「広島大学病院」。▽九州ブロックは福岡県の「九州大学病院」となっています。

COMMENT

「小児がん拠点病院」

小児がん拠点病院の軸には、正しい病理診断が出せる病院を念頭に、再考してくださることを切望します。小児だけの病院では正しい病理が出せない現状を、打開することが、拠点化の使命ではないでしょうか。

初めまして

初めまして。ユーイング肉腫家族の会HPから参りました。
ユーイング肉腫の告知を受け、術後化学療法中の医学生です。
数ヶ月前に入会の申し込みをしたのですが、お返事を頂けていません。
現在は家族会の方はお休み中なのでしょうか?

ご連絡に感謝

ご連絡ありがとうございます。
ホームページの問い合わせから入ると、私のアドレスに届いてすぐ返信が可能なのですが、事務局のパソコンに届かない様子なので気にかかってました。「返事がない」と連絡いただいたのは、アメリカ在住の相談者と貴方だけです。助かります。本当に有難うございます。
ホームページの管理者が関東在住で、会って、抜本的に見直したいところです。
術後の化学療法中なのですね。この私のアドレスにメールをいただけると有難いです。

「小児がん拠点病院」について

「ユーイング肉腫」はひとつの病院では完結しないところが、患者家族力が必要なところだと思います。

疑う力と信じる力と両方が必要ですね。

どういう見方で拠点病院が設置されたのか・・・
思春期・若年性がんに関して考慮されているかどうか。
検証が必要と伝えたい。

感謝

 「ユーイング肉腫家族の会」の事務局が利用していた中間のサイトが使われなくなっていた様子、ご迷惑おかけしました。
 原因がわかりましたので、現在、別な方法を構築しています。もう少し時間がかかります。
  「ユーイング肉腫家族の会」へのアプローチは、念のために、事務局に手続きする方法以外に3つ設けています。ホームページ上で、問い合わせのところから入る方法、ゲストのところにメッセージを残す方法、そして、ブログにコメントする方法の3つです。
 これらの方法から再度連絡をいただいたことに感謝申し上げます。
  事務局の、本業が多忙、大震災の影響も受けながらのこれまでの働きに感謝。今後も何が起こるかわからないので、事務局体制を複数にし、サポート強化したいと思っています。
 今後ともよろしくお願い申し上げます。
 

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